Możesz kupić tanio ładne ubrania, a przy okazji pomóc w leczeniu bliźniaków

Lekarze przez kilka miesięcy podejrzewali, że dzieci cierpią na chorobę genetyczną - wrodzoną ślepotę Lebera. Teraz jednak skłaniają się ku temu, że może być to odmiana bardzo rzadkiej i nieuleczalnej, genetycznej choroby, nazywanej zespołem Battena. Poza postępującą w szybkim tempie utratą wzroku, nadpobudliwością i kłopotami z koordynacją ruchową osoby. Osoby, które cierpią na tę chorobę, mają często także ataki drgawkowe i padaczkowe.

Te niestety pojawiły się już u obu chłopców. W przypadku Wiktorka jeden z takich napadów drgawek trwał aż sześć godzin. U Igorka przybrał on tak poważną postać, że chłopiec stracił przytomność i został karetką na sygnale zabrany do szpitala.

- Do niedawna najbardziej baliśmy się utraty wzroku naszych dzieci. Teraz marzymy o tym, żeby to wszystko było tylko problemem z oczami. Żeby mogli mimo tego, co ich spotyka po prostu żyć i cieszyć się życiem - piszą rodzice na specjalnym facebookowym profilu: „Drużyna Igorka i Wiktorka - walka dla dwojga”. Mimo przeciwności losu starają się stworzyć dla swoich pociech takie warunki rozwoju, żeby jak najmniej odczuwały dyskomfort z powodu uszczerbku, który mają.

Chłopcy wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. A to jest bardzo kosztowne. Same badania genetyczne to wydatek kilkunastu tysięcy złotych.

Z myślą o chorych bliźniakach w sobotę odbędzie sie kiermasz charytatywny odzieży. Można będzie podczas niego za symboliczne 5 zł za sztukę kupić przekazane przez mieszkańców Tarnowa i regionu ubrania, z których większość to markowe rzeczy nowe lub w bardzo dobrym stanie, czyste, wysokiej jakości - dla dzieci i dorosłych. Kiermasz odbędzie się w godz. 9-14 w Środowiskowym Domu Samopomocy "Zielona Przystań" przy ul. Piotra Skargi 29 A.