Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Dzielny Adaś nie poddaje się SMA i jest bardzo ciekawy świata. Gdyby jeszcze miał nowy wózek, który pozwala mu opuszczać dom! Trwa zbiórka

Paulina Marcinek-Kozioł
Paulina Marcinek-Kozioł
Wideo
od 16 lat
Przejażdżka na diabelskim młynie, karuzeli, a może lot samolotem? Dla Adasia Skrzypka chorego na rdzeniowy zanik mięśni, to możliwe! Choroba odebrała mu co prawda możliwość samodzielnego oddychania, połykania, mowę, ruch, ale dzięki pomocy najbliższych uwielbia poznawać świat i spełniać marzenia. Porusza się na specjalistycznym wózku, ale ten niestety się rozpadł.

Dzielny wojownik walczy z SMA1

Choć lekarze po urodzeniu Adasia zakładali, że chory na SMA1 chłopczyk nie dożyje roku, to za nieco ponad miesiąc skończy osiem lat.

Za chłopczyka oddycha respirator, jest karmiony przez rurkę w brzuchu, a jego ciało jest wiotkie i uniemożliwia poruszanie się. Dzięki determinacji rodziców i pomocy dobrych ludzi chłopczyk nie siedzi zamknięty w czterech ścianach. Aneta i Tomasz robią wszystko, by ich synek nie leżał wyłącznie w łóżku i mimo ogromnych ograniczeń mógł wyjść z domu i cieszyć się życiem.

Adaś od blisko trzech lat uczęszcza do przedszkola, jeździ na wycieczki, był w wesołym miasteczku, płynął łódką, a nawet leciał samolotem. Zwiedzanie i poznawanie świata jest możliwe dzięki specjalnemu wózkowi. Pozwala on pomieścić rzeczy, które Adaś musi mieć przy sobie, a jest ich całkiem sporo: respirator, pompa żywieniowa, ssak medyczny, cewniki i inne akcesoria medyczne. Wózek pełni funkcję fotelika samochodowego i krzesełka, a przede wszystkim pozwala na spotkania z ludźmi poza domem.

- Ten wózek zastępuje nogi Adasia, daje mu możliwość wyjścia do dzieci i po prostu poznawania świat i bycia szczęśliwym - mówi Aneta Skrzypek, mama Adasia.

Przedszkole odmieniło życie Adasia

Jeszcze nie tak dawno chłopczyk stronił od ludzi i nie lubił towarzystwa. Każde spotkanie było dla niego dużym stresem i często kończyło się łzami. Odkąd zaczął uczęszczać do Przedszkola Freblowskiego Świętego Józefa, wszystko się zmieniło. Adaś wręcz lgnie do dzieci, a płacze tylko wtedy, gdy nie może jechać do placówki i spotkać się z rówieśnikami.

- To właśnie przedszkole podarowało mu własne życie. Nie jest już tylko dzieckiem, którym się opiekuje wyłącznie mama i tata. Ma swoje sprawy, przestrzeń i wspaniałych ludzi, których tam poznał: kolegów, koleżanki i pedagogów – opowiada pani Aneta.

Męska przyjaźń

To właśnie tam Adaś spotkał m.in. Michała, który jest jego opiekunem w placówce, ale też ratownikiem medycznym. Pan Michał od razu zaskarbił sobie sympatię Adasia i stał się jego „przyszywanym wujkiem”.

Obaj tak się polubili, że spędzają dużo czasu ze sobą nawet poza przedszkolem. Chłopczyk, gdy tylko go widzi, od razu się uśmiecha. Często razem oglądają książki, filmiki związane z lotnictwem i motoryzacją, wyjeżdżają na wspólne wycieczki, a Adaś pokonuje kolejne granice. Za sobą mają już m.in. lot samolotem, wypady na place zbaw, przejażdżkę na karuzeli, diabelskim młynie, zakupy w galerii, strzelanie z łuku, a w planach jest teraz lot balonem.

- Ograniczenia są jedynie w głowach ludzi. My z Adasiem od samego początku robiliśmy rzeczy, które wielu osobom wydawały się nieprawdopodobne. Brakowało nam takiej osoby, która będzie umiała i nie będzie się bała spędzać aktywnie czasu z Adasiem. Mamy dwójkę młodszych dzieci, dlatego nie jesteśmy w stanie dostarczać mu tylu atrakcji i zabawy, na ile on zasługuje – opowiada mama chłopca.

Komunikuje się za pomocą oczu

Choć chłopczyk nie mówi, porozumiewanie się z rodzicami i najbliższymi ma opanowane do perfekcji. Jego ustami są oczy. Adaś na podstawie specjalnych obrazków komunikuje im na co ma ochotę, czy jest mu dobrze i podejmuje decyzje. Na komputerze ma specjalny program, który odczytuje ruch jego gałek ocznych i dzięki temu może rozbudowywać swoje wypowiedzi. Pani Aneta wystarczy, że popatrzy na Adasia i doskonale wie, w jakim nastroju jest jej synek. - Jeśli coś mu nie odpowiada, wywraca oczy do góry. To jest jego znak: „Mama daj spokój. Na te pytania ci nie odpowiem” – uśmiecha się.

Trwa zbiórka na nowy specjalistyczny wózek dla Adasia

Niestety ostatnio wyjścia Adasia z domu to spory kłopot. Wózek, na którym chłopczyk jeździł, rozpadł się. Tymczasowo udało się go posklejać, jednak długo nie wytrzyma. Koszt nowego to 50 tysięcy złotych, dlatego rodzice postanowili zorganizować na portalu zrzutka.pl zbiórkę pieniędzy. Link do zbiórki

Potrzebny jest specjalistyczny wózek ze wszystkimi niezbędnymi akcesoriami, który da radę utrzymać wiotkie ciało Adasia, ograniczy powstawanie odleżyn i pomieści wszystkie niezbędne sprzęty medyczne.

- Kwota jest ogromna, dlatego poprosiliśmy o pomoc. Po raz kolejny przekonujemy się, że mamy wsparcie w słowach i czynach. To niewiarogodne jak ludzie potrafią się zmobilizować i mimo że mają własne problemy, wydatki, to otwierają serca na Adasia. Każdy grosz jest ważny, bo te małe kwoty robią dużą sumę. Wierzymy, że się uda – podkreśla Aneta Skrzypek.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na tarnow.naszemiasto.pl Nasze Miasto